Егорова Ольга Юрьевна, Руководитель Ресурсного центра и службы паллиативной помощи ВИЧ-инфицированным Свято-Димитриевского сестричества Московской епархии Русской православной церкви.

Аннотация

Статья представляет опыт многолетнего взаимодействия сестер милосердия, социальных сестер и добровольных помощников Свято-Димитриевского сестричества Московской епархии Русской православной церкви и Инфекционной клинической больницы № 2 Департамента здравоохранения Москвы в уходе за ВИЧ-инфицированными пациентами, в том числе и за больными в терминальной стадии. Автор рассказывает о проблемах людей, страдающих ВИЧ/СПИД, среди которых немало наркоманов и бездомных, о миссии и задачах Ресурсного центра и службы паллиативной помощи ВИЧ-инфицированным и помощи бывшим пациентам больницы после выписки из стационара.

Ключевые слова: ВИЧ-инфекция, СПИД, Московский городской центр профилактики и борьбы со СПИДом, паллиативная помощь, сестринский уход.

С е г о д н я в М о с к в е н а х о д и т с я о к о л о 250 стационарных учреждений медицинского профиля, 18 из них сотрудничают с добровольцами, оказывающими помощь на самых загруженных и сложных участках, включая нейрохирургические и инфекционные отделения, отделения реанимации и интенсивной терапии. В последние два года добровольцы работают и в красных зона х специализированных больниц и госпиталей. Кроме того, они оказывают паллиативную медицинскую помощь неизлечимым больным, поддерживают их духовно.

История взаимодействия РПЦ и Департамента здравоохранения Москвы

История взаимодействия Русской православной церкви и системы здравоохранения Москвы в новейшее время началась более 30 лет назад. Именно тогда, в 1991 году по благословению Святейшего Патриарха Московского и всея Руси Алексия II для оказания медико-социальной помощи людям, находящимся в учреждениях здравоохранения столицы, было образовано Свято-Димитриевское сестричество.

Первая в России община сестер милосердия, используя 30-летний опыт практической работы с тяжелыми больными, требующими долговременного, иногда многолетнего профессионального ухода, сегодня работает в ведущих государственных медицинских учреждениях Москвы: городской клинической больнице № 1 им. Н.И. Пирогова, Институте скорой помощи им. Н.В. Склифосовского, Центральной клинической больнице Св. Алексия, митрополита Московского, домах интернатах для детей с врожденными отклонениями развития.

В 2004 году Святейший синод РПЦ принял Концепцию Русской Православной Церкви в борьбе с распространением ВИЧ/СПИДа и работе с людьми, живущими с ВИЧ, в которой, в частности, говорится о необходимости оказания медикосоциальной помощи ВИЧ-инфицированным. Свято-Димитриевскому сестричеству было поручено организовать работу сестер милосердия в сфере борьбы и профилактики ВИЧ/СПИДа.

Перед сестричеством была поставлена задача разработать программы обучения сестер милосердия и добровольцев в помощь людям, живущим с ВИЧ/СПИДом (ЛЖВС), и оказать им практическую сестринскую помощь. К тому времени Свято-Димитриевское сестричество уже имело большой опыт ухода за больными. Мы тогда еще не встречались с людьми, страдающими ВИЧ-инфекцией, но к нам стали обращаться с просьбой о помощи семьи людей, которые заболели этой тяжелой болезнью. Наши сестры из Свято-Димитриевского сестричества и добровольцы службы помощи «Милосердие» начали оказывать помощь таким пациентам на дому — ухаживать за ними и оказывать всестороннюю поддержку. С 2007 года такая помощь пациентам с ВИЧ стала для нас постоянной.

Сотрудничество с инфекционной больницей

Инфекционная клиническая больница № 2 на Соколиной горе — одно из тех учреждений Департамента здравоохранения Москвы, где реализовано и успешно развивается сотрудничество с добровольцами Русской православной церкви.

Служба паллиативной помощи в этом стационаре была организована в 2008 году.

В том же году началось сотрудничество с Московским городским центром профилактики и борьбы со СПИДом (МГЦ СПИД), который организован при больнице.

28 февраля 2013 года Департамент здравоохранения Москвы утвердил договор о сотрудничестве между ГБУЗ ИКБ № 2 ДЗМ и Сестричеством во имя благоверного Царевича Дмитрия Московской епархии РПЦ. Согласно этому договору, медсестры по уходу, младшие медсестры и специально обученные добровольцы получили допуск к работе на безвозмездной основе в отделениях стационара для оказания патронажной помощи по уходу за тяжелобольными пациентами, пациентами в терминальной стадии и пациентами, оставшимися без попечения родных.

Загрузка четырех отделений Центра СПИД ГБУЗ ИКБ № 2 — 200 коечных мест. Не менее 20% пациентов, то есть около 40 человек, которые лечатся в отделении, нуждаются сразу в нескольких видах помощи. Средняя продолжительность госпитализации — 20 дней, однако некоторые наши больные лежат до 3 месяцев. В первую очередь это относится к пациентам с запущенными случаями заболевания. Ведь на фоне снижения иммунитета у них развиваются множественные патологии органов и систем.

В стационаре очень хорошая база для обследования и лечения пациентов. После обследования больным подбираются препараты антиретровирусной терапии, режим приема, дозировки. Врачи отслеживают, как она действует.

Сестринско-добровольческая служба паллиативной помощи ВИЧ-инфицированным в ИКБ №2 насчитывает сегодня 9 сестер милосердия и 24 добровольца. Они работают в тесной взаимосвязи с медицинским персоналом больницы, участвуют в уходе за пациентами, оказании им медицинской, социальной и духовной помощи. Особое внимание уделяется уходу за тяжелыми пациентами, число которых составляет 25%.

Цель нашего сотрудничества — охрана здоровья москвичей, а также пропаганда здорового образа жизни, улучшение морально-психологического состояния пациентов стационара.

Людей, которые добровольно идут работать с ВИЧ-инфицированными, очень мало. К нам приходят избранные – те, кто отдает себе отчет, что это за болезнь. Почти у каждого из них своя личная трагедия, связанная с ВИЧ: у кого-то брат наркоман или кто-то в семье, из друзей или знакомых умер. И эта трагедия изменила всю систему их координат. Они хотят помогать другим и работают у нас годами.

В последние два года в условиях пандемии усилия добровольцев обратились и к оказанию помощи пациентам в красной зоне в ковидных корпусах и временных медицинских центрах-рёдерах, развернутых на территории больницы. Они посещают пациентов с COVID-19, беседуют с больными, готовят тех, кто просит, к приходу священника, а также сопровождают священника при совершении треб (исповеди, причастия, соборования, крещения). За последний год с небольшим 435 пациентов в красной зоне получили такую помощь.

На территории больницы есть храм Великомученика и целителя Пантелеимона, построенный в 2013 году, он стал ее духовным центром. Окна больничных палат обращены в сторону храма, и пациенты могут видеть и слышать звон церковного колокола, призывающего на молитву и напоминающего о вечности, о присутствии Бога. Два раза в неделю в храме совершается литургия, служатся молебны, совершаются крещения и соборования тех, кто находится в больнице, отпевания наших пациентов, перешедших в мир иной. В этом настоятелю больничного храма протоиерею Сергию Богомолову помогают обученные сестры милосердия и добровольцы, выпускники курсов капелланов (помощников больничных священников).

Образовательная деятельность Свято-Димитриевского сестричества

Почти все члены сестричества окончили Свято-Димитриевское училище сестер милосердия или же патронажные курсы при училище, совершенствуют свой профессиональный уровень на курсах повышения квалификации. Училище и сестричество тесно взаимодействуют друг с другом. Шесть сестер – членов сестричества преподают в училище. Выпускники и студенты училища, в основном вечернего отделения и курсов по уходу за тежелобольными, работают не только во многих столичных стационарах, но и в выездной патронажной службе. В училище сестры проходят полную программу среднего специального медицинского образования. Кроме того — духовные основы милосердия, Литургику и другие православные дисциплины.

С самого начала работы с ВИЧ-инфицированными мы понимали, что нам необходимо разработать программы и методические пособия для подготовки сестер милосердия и добровольцев. Им важно изучить специфику этого заболевания и других инфекционных болезней, которые нередко сопутствуют ВИЧ-инфекции. Их также необходимо обучить специфике ухода за ВИЧ-пациентами, уходу за больными в терминальной стадии, а также правилам инфекционной безопасности.

Нам пришлось осваивать методику лечения гнойных ран и пролежней. В этом нам помогли специалисты из отделения гнойной хирургии НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского Минздрава России и НИИ скорой помощи им. Н.В. Склифосовского.

Сегодня мы имеем полный набор обучающих программ и методических пособий, рекомендованных к изучению в медицинских колледжах. Они изданы, и по ним уже готовят студентов.

Сотрудники Ресурсного центра паллиативной помощи ВИЧ-инфицированным провели 60 обучающих семинаров в регионах России, Белоруссии и Украины, обучили 1800 представителей церковных организаций, священников, сестер милосердия, врачей, социальных работников, добровольцев, а также студентов медицинских колледжей и их преподавателей из 90 организаций.

На портале Ресурсного центра паллиативной помощи ВИЧ-инфицированным http://palliative-2ikb. ru в разделе «Материалы» выложены презентации, статьи, доклады, подготовленные сестрами милосердия Свято-Димитриевского сестричества или при их активном участии, а также статьи, представляющие опыт других православных добровольческих служб, оказывающих паллиативную помощь.

Кроме того, в этом разделе представлены разработанные при участии и в соавторстве с сестрами милосердия Свято-Димитриевского сестричества следующие пособия, доступные для свободного скачивания:
— Клинические рекомендации по перемещению и позиционированию пациентов.
— Пособие по уходу за тяжелобольными. Курс обучения добровольцев.
— Основы ухода, паллиативной помощи и первой медицинской помощи в рамках само-и взаимопомощи.
— ВИЧ-Инфекция. Клинические проявления и формы, сестринский уход, профилактика профессиональных заражений.

Работа с ВИЧ-инфицированными больными

Практическое больничное служение в ИКБ № 2 началось в 2008 году, когда две сестры милосердия получили разрешение главного врача и стали 1 раз в неделю на 3-4 часа в свободное от работы время приходить в отделение больницы.

Тогда мы еще не знали, какой он, больной с ВИЧ. Ведь раньше мы в основном ухаживали за пожилыми и престарелыми людьми с хроническими заболеваниями – инсультом, онкологическими заболеваниями, рассеянным склерозом. А здесь столкнулись с молодыми людьми в удручающем состоянии.

Работая долго с другими пациентами и имея сестринский опыт, мы поняли, что уход за ними на 80% ничем не отличается от общего ухода, и только на 20% зависит от специфики заболевания. Мы перестали опасаться работать с ними, смогли убедить других сестер и добровольцев в этом и мотивировать их на работу с ВИЧ-инфицированными, так что вскоре на помощь пришли и другие члены Свято-Димитриевского сестричества.

Главное, что обязанности наших сестер и добровольцев не повторяют обязанности штатного медицинского персонала, а дополняют их. Персонал больницы благосклонно относится к нашей службе и воспринимает нас как коллег.

Сестры и братья милосердия помогают медицинскому персоналу больницы осуществлять уход за тяжелобольными пациентами и больными в терминальной стадии, стригут и моют пациентов (лежачих – прямо в кровати), обрабатывают им раны, делают даже сложные перевязки, а также проводят профилактику и лечение пролежней.

Кто они, наши пациенты?

Когда мы только приступили к работе в стационаре, большинство наших пациентов были в возрасте от 18 до 30 лет, средний возраст – 25 лет. Долгие годы около 60% ВИЧ-положительных получали эту инфекцию через иглу при инъекции наркотиков. Затем заболевание начали чаще выявлять у далеких от наркотиков, социально благополучных людей, которым инфекция передалась половым путем. Сейчас нам нередко приходится видеть в отделении 50-60- и даже 70-лет-них больных, а средний возраст наших подопечных вплотную приблизился к 40 годам. Это результат антиретровирусной терапии и, возможно, лучшего выявления этого заболевания на более ранней стадии.

Коварная особенность болезни такова, что человек, который еще вчера мог чувствовать себя прекрасно, внезапно лишается физических сил. У него могут начать отниматься руки и ноги. Болезнь приковывает его к постели, он сильно страдает. Это только малая часть физических испытаний, которые подкашивают здоровье больного.

Среди наших пациентов много лиц без определенного места жительства, людей с наркотической и алкогольной зависимостью, освободившихся из мест лишения свободы, а также социально неадаптированных людей, попавших в трудную жизненную ситуацию. Они уж точно никуда не обращаются, не обследуются. Именно такие люди попадают в больницу по «скорой» и в самом тяжелом состоянии.

При развитии ВИЧ-инфекции и нарастании вирусной нагрузки начинают проявляться оппортунистические заболевания, типичные для ВИЧ/СПИДа: пневмоцистная пневмония, туберкулез, опоясывающий лишай, простой герпес, кандидоз, вирус папилломы человека, токсоплазмоз, саркома Капоши. Иногда у человека развивается несколько заболеваний. Вид таких людей – не для слабонервных. Их кожа покрыта коростой, ноги в гноящихся язвах. Кроме того, на фоне токсоплазмоза мозга у больных развивается ВИЧ-дементный синдром, снижающий когнитивные функции мозга. Однако даже людей с такими тяжелыми поражениями антиретровирусная терапия возвращает к жизни. Она обладает поистине удивительными свойствами: способна приостановить и развитие саркомы Капоши, и ВИЧ-дементный синдром.

У наркозависимых ВИЧ-инфицированных, а их немало в нашем стационаре, очень много инфильтратов от инъекций наркотиков, которые приходится иссекать и вычищать хирургическим путем. Иногда хирурги прибегают даже к пересадке кожных лоскутов, чтобы восстановить кожный покров.

Наша миссия и задачи в работе с ВИЧ-инфицированными пациентами

Миссия нашей паллиативной службы — оказание комплексной медико-социальной помощи и духовной поддержки тяжелобольным пациентам с диагнозом «ВИЧ-инфекция», пациентам в терминальной стадии и пациентам, оставшимся без попечения родных для усиления мотивации их к лечению и улучшения качества жизни.

Сестринская помощь и медико-социальное служение сестер милосердия и добровольцев основываются на пациенториентированном подходе.

У наших подопечных много проблем, связанных как с духовным, так и с телесным здоровьем. Первое, с чем они сталкиваются, – это диагноз, который буквально ошарашивает людей. Причем не только больных, но и членов их семей. Это мощный стресс. Настолько тяжелый, что может приводить и к суицидам. Человек не справляется с этой информацией. Сначала он отторгает ее, не верит в свой диагноз, в то, что это случи-лось именно с ним, потом же впадает в ступор. Через какое-то время, если происходит принятие диагноза, он начинает размышлять, как быть. В этом случае наши сестры и врачи, штатные психологи стараются помочь ему принять диагноз, чтобы он понял, что с ВИЧ-инфекцией можно жить так же, как живут, например, гипертоники, люди с диабетом, астмой, которым надо каждый день принимать лекарство, чтобы стабилизировать свое состояние. Людям, инфицированным ВИЧ, тоже необходимо принимать лекарство каждый день в определенное время, и без пропусков, тогда количество вируса в организме будет минимальным.

Среди ВИЧ-инфицированных, к сожалению, попадаются и СПИД-диссиденты, которые вообще не верят в существование вируса и в свой диагноз или же сомневаются, что терапия может им помочь, не хотят принимать антиретровирусные препараты, поскольку те, как и любое другое лекарство, имеют побочные эффекты: головокружение, ломота в мышцах, тошнота, диарея. Впрочем, организм довольно быстро проходит эту стадию, и потом терапия переносится легче.

Главная задача сестринского ухода за ВИЧ-инфицированными людьми — формирование приверженности пациента к принятию лечения, назначенного врачом. Этот процесс требует от ВИЧ-инфицированного больного изменения свое-го образа жизни и привычек, принятия иной шкалы ценностей. В стационаре осуществляется стадия формирования у пациентов мотивации к принятию антиретровирусной терапии посредством «терапии присутствием» (сострадание больному, общение с ним, моральная и духовная поддержка).

И здесь тесная совместная работа священника, врачей, медицинских сестер, сестер милосердия и добровольных помощников дает наилучшие результаты. Все эти специалисты работают как единая мультидисциплинарная бригада, усилия которой направлены на выздоровление пациента. Мультидисциплинарная бригада — это ком а н д а , р ас т у щ а я не т о л ько количественно, но и качественно, команда, при большой разнице личного опыта, образо-вания, компетенций и талантов сотрудников, имеющая в главном общее мнение, общие идеалы. Основные принципы работы, совместное принятие решений, стратегическое планирование работы, высокая согласованность действий. Команда единомышленников, к о т о р а я с т р е м и т с я с о в м е с т и т ь милосердное отношение с современными высокоэффективными медицинскими технологиями.

…

СТАТИСТИКА

За время работа службы паллиативной помощи
ИКБ № 2 в 2008-2021 гг.:

12 330 пациентов получили медико-социальную помощь и уход.

500 пациентов направлены в центры социальной адаптации и реабилитационные центры.

800 пациентов восстановили связь с родственниками и отправлены домой благодаря помощи волонтеров и сестер милосердия.

30 пациентов и их семьи в настоящее время продолжают получать адресную помощь.

С 2014 по 2019 г. с момента открытия храма-часовни Целителя Пантелеимона 3300 пациентов посетили больничный храм в сопровождении волонтеров.

С момента пандемии COVID-19 (с 2020 по 2021 г.) 435 пациентов получили помощь священника больничного храма протоиерея Сергия Богомолова, добровольцев и сестер милосердия в красных зонах больницы, 10 из них получили помощь священника из комиссии больничного служения.

Сестры милосердия также оказывают духовную помощь людям других конфессий. Пока этот вопрос мы решаем на личном уровне, обращаясь в мечеть или костел.

…

Руководители системы здравоохранения о добровольной службе милосердия
в больнице

Главный врач ГБУЗ «Инфекционная клиническая больница № 2» Департамента здравоохранения Москвы Светлана Васильевна Краснова:

«Служба милосердия давно стала частью нашего дружного коллектива. Концепция добровольчества основывается на простой, но чрезвычайно важной идее о том, что в любом обществе всегда есть люди, нуждающиеся в какой-либо помощи, равно как есть и люди, готовые откликнуться, прийти на помощь, делая это добровольно, не предполагая
извлекать какую-либо выгоду для себя».

Руководитель Московского городского центра профилактики и борьбы со СПИДом Департамента здравоохранения Москвы, главный внештатный специалист Москвы по работе с ВИЧ-инфицированными Алексей Израилевич Мазус:

«В конечном итоге неисчислимое количество личностных или коллективных добровольчески поступков, дел, включая самые маленькие, даже незаметные, сложенные вместе дают тот суммарный кумулятивный эффект, который и определяет состояние духовного развития общества, способствует повышению качества жизни людей, а следовательно, очевидна социально значимая роль добровольческих усилий как важнейшего ресурса
для социально-экономического роста общества».

Руководитель Федеральной службы по надзору в сфере защиты прав потребителей и благополучия человека, главный государственный санитарный врач Российской Федерации Анна Юрьевна Попова:

«Если говорить о Русской православной церкви, то надо сказать, что церковь делает очень много для тех людей, которые страдают от этой беды — ВИЧ/СПИДа. И огромный вклад в это вносит Свято-Димитриевское сестричество в Москве, которое занимается людьми, попадающими в эту ситуацию и испытывающими страдания от ВИЧ-инфекции и наркотиков. И не отметить их вклад в общее дело противодействия, в общее дело борьбы с ВИЧ-инфекцией
нельзя. За это им низкий поклон».

Адрес:
105275
Россия, г. Москва, ул. 8-й Соколиной горы, д.15.
Тел.: +7-968-805-21-56.
E-mail: patr@yandex.ru
Сайт: http://palliative-2ikb.ru