Нина. История жизни

«Цвет души сливается с окном смерти,
куда выпадают все, кто умирает»

Трагическая жизнь двадцатипятилетней Нины завершилась. Она умерла в инфекционной клинической больнице № 2 на Соколиной горе.
Эпикриз: СПИД, гепатит С, сердечно-легочная недостаточность.

В начале года к нам в патронажную службу обратилась эпидемиолог МГЦ СПИД, православный верующий  врач – Маргарита Владимировна. Мы сотрудничаем с ней давно. И в трудных ситуациях с нашими ВИЧ — положительными пациентами обращаемся за советом, помощью, консультациями. Наше первое знакомство было неожиданным и профессионально необусловленным в день, когда Маргарита Владимировна пришла по объявлению, услышанному по радио, пришла, чтобы участвовать в движении добровольцев. Она не представилась как врач МГЦ СПИД, а просто хотела по мере сил помогать какой-нибудь пожилой беспомощной женщине. Но при наборе в службу милосердия проводится собеседование и статус врача МГЦ стал известен. Мы познакомились, и несколько лет Маргарита Владимировна не только является  добровольцем и оказывает поддержку и уход за одиноким человеком, но и принимает участие в работе Свято-Димитриевского сестричества по созданию Ресурсного центра по оказанию паллиативной помощи ЛЖВ.

Маргарита Борисовна звонила по поводу семьи Нины. У них очень тяжелый период. Нина больна ВИЧ-инфекцией уже восемь лет. Сейчас стадия СПИД. Состояние средней тяжести. Находится в Солнечногорской  инфекционной больнице с диагнозом: СПИД дементный синдром, генерализованный туберкулез, полинейропатия, пневмоцистная пневмония. Не встает, не ходит, не садится, не контролирует функции выделения.

Четыре года назад  Нину поставили на учет в связи с беременностью. Назначена АРВТ, выданы препараты для приема по схеме профилактики рождения ребенка от ВИЧ- инфицированной мамы.

Вероятность рождения здорового ребенка от ВИЧ-инфицированной мамы можно поднять до 95-97%. Профилактика перинатального заражения включает получение антиретровирусной терапии ВИЧ-инфицированной мамой в период беременности, родов и профилактику новорожденного ребенка. Назначение терапии в период беременности проводится при сроке 14 недель. Терапия новорожденного начинается с 8-го часа после рождения.и проводится в течение 6 недель.

Препараты Нина не принимала. Отказаться от наркотиков не могла. Родила дочь – ВИЧ-инфицированную девочку с ДЦП.
Семья Нины – мама и отец — растят  и воспитывают внучку Маргариту и ухаживают за дочерью в больнице. Сейчас им крайне необходима помощь. Для Нины нужно особое питание, лекарства, средства ухода и …. много времени мамы для поездок в больницу, поиска всего жизнеобеспечения для тяжело больной дочери. Времени не хватало. А внучку Маргариту надо не только растить, но и последовательно наблюдать, консультировать, выписывать и получать АРВТ, возить в МГЦ СПИД на анализы и прием к врачам. Девочке три года, весит тринадцать килограмм, не ходит, ползает. Бабушка носит ее на руках или везет в коляске через всю Москву.

«Помогите семье, поддержите бабушку. Ей нужно помочь добраться до Центра и поликлиники, или побыть с Маргаритой дома, пока бабушка ездит к Нине. Нужно помочь с хозяйством, купить продукты, погулять с внучкой. Просто побыть рядом, поговорить, выслушать. Внучка не крещеная, а бабушка и мама хотят покрестить. Но как это сделать? Для них это сейчас важно» — так сформулировала свою просьбу Маргарита Владимировна.

Я передала эту просьбу добровольцам в надежде, что кто-то откликнется.

И чудо! Откликнулась Наташа: ей, как и Нине, двадцать пять лет, современная, красивая девушка. Работает ведущим менеджером. Самостоятельно обеспечивает себя. Есть родители. Живет одна. Есть силы, радость и желание отдать и то и другое другим, тем, у кого их нет. Отдать от избытка, а не от недостатка – дать, а не взять. И эта Наташа (о, чудо!) живет в соседнем доме рядом с семьей Нины в Москве, в этом муравейнике – мегаполисе, где и родные-то живут порой на расстоянии двух часов дороги!

«Наташа, это очень тяжелая ситуация, говорила я, знакомя с историей жизни семьи. Если Нину выпишут домой, это серьезный очаг инфекции. И не потому, что это ВИЧ-инфекция, а потому, что сопутствуют оппортунистические заболевания: туберкулез, гепатит С, персестирующая диарея.

ВИЧ-инфекция передается:

• при половых контактах:
• от инфицированной матери ребенку во время беременности и родов;
• во время грудного вскармливания от инфицированной матери ребенку и от инфицированного ребенка кормящей матери;
• при переливании инфицированной крови и ее препаратов;
• при использовании зараженного ВИЧ медицинского инструментария
•  требуется соблюдение всех профессиональных требований профилактики при уходе за ВИЧ- инфицированным, особенно в стадии оппортунистических заболеваний.

 

Наташа решила идти и пробовать.

Сестры Свято-Димитриевского сестричества провели занятия с добровольцами по профилактике инфицирования при работе с ВИЧ-инфицированными пациентами. Рассказали о путях передачи ВИЧ-инфекции и гепатита С. Познакомили добровольцев с некоторыми приемами и навыками ухода.

В данной ситуации мы решили, что Наташа будет помогать бабушке и Маргарите. Но жизнь внесла коррективы. Неожиданно для нас мама забирает Нину домой под расписку, чтобы обеспечить ей хороший уход и полноценное питание дома.

Возник и еще один барьер. Неожиданно приход Наташи бабушка  встретила  с недоумением и непониманием. «Почему, Наташа, Вы к нам пришли, разве так может быть, что есть люди, которые помогают просто так? Для чего это Вам?»
«Зачем нам Наташа? Она молодая, ей столько же лет сколько Нине. Если бы это была женщина постарше, которая знала бы жизнь. Что мы ей? И что она может? Я не понимаю зачем ей это?. Молодой, успешной? А мы, мы, что хуже всех, что к нам надо приходить?»
«Да, нам нужны деньги для Нины на  питание и лекарства. Да, Наташа обратилась в проект адресной помощи и деньги для Нины дали, их хватило и для Нины и на оплату задолженности по квартплате. Но, что еще сможет Наташа? Зачем мы ей?».

Этот разговор с мамой Нины у нас был долгим. Непринятие помощи – один из этапов долгого, терпеливого пути стяжания доверия к помогающим. В невероятно тяжелых обстоятельствах люди до крайности нуждающиеся в помощи, запутавшись в клубке жизненных тягот, не дают возможности подступиться к себе и начать разматывать вместе с ними свои бесконечно трудные обстоятельства жизни и болезни. Это путь взаимного движения друг к другу, от стяжания доверия – к принятию помощи – принятию лечения – принятию болезни. Иногда этот путь исчисляется годами, чаще всего это постоянное пожизненное сопровождение до конца и после, когда родные остаются одни. Болезнь прошла, перенесена всеми. Горе наступает и отступает. А мы рядом, вместе – живем дальше, продолжаем жить.

Мотивы непринятия помощи:

• неумение принимать
• безблагодарность
• боязнь зависимости от дающего
• гордость
• неумение отдавать

 

В апреле, по просьбе бабушки и мамы, о. Алексей, священник храма благоверного царевича Димитрия при Первой градской больнице, покрестил на дому трехлетнюю Маргариту.

5 мая добровольцы навещали и поздравляли с Пасхой Маргариту, дедушку и бабушку. Нина была уже в МГЦ СПИД  в тяжелом состоянии.

18 мая Нина умерла.

***

В одну из наших встреч у нас в храме мама Нины рассказала мне о том, что восемь лет назад Нина  была у нас, пыталась поступать в Свято-Димитриевское училище сестер милосердия. Но принята не была. Я спросила:«Как Вы думаете, почему?». Мама ответила:«Наверное, она была непослушная уже тогда».

Я спросила себя, почему? Почему Нина пришла в храм, хотела поступить в училище сестер милосердия, была на послушании в храме, помогала готовить и убирать храм к богослужению, чистила подсвечники? Училась на подготовительных курсах, готовилась стать сестрой милосердия? Что случилось с ней? Наркозависимость! До прихода в храм? После? Когда? Почему она не осталась здесь?

Ответов нет. Пути Господни неисповедимы. Круг завершен. Начало христианской жизни и конец земной жизни зримо и незримо сошлись в храме царевича Димитрия. Мы не искали Нину эти восемь лет. И вернули нас к ней, ее маме, отцу, дочке через других людей – врача МГЦ СПИД Маргариту Владимировну, вовремя оказавшуюся рядом.  В этом- то возможно и есть промысел Божий о всех нас, отошедшей к Господу Нине, и оставшихся родителях, дочке, сестрах милосердия, добровольных помощниках, священниках.