14–15 декабря 2018 г. в Москве, в Центральной клинической больнице святителя Алексия состоялась научно-практическая конференция «Паллиативная помощь. Современный опыт Русской Православной Церкви», организованная совместно ЦКБ, Ресурсным центром паллиативной помощи Свято-Димитриевского сестричества, ОЦБСС и Российским круглым стол при ОВЦС. Конференция была посвящена подведению итогов почти трех десятилетий церковной паллиативной деятельности и была приурочена к 115-летию больницы.
В конференции приняли участие 160 человек – руководители государственных учреждений здравоохранения, министерств и ведомств, представители синодальных отделов, епархий Русской Православной Церкви – духовни ки сестричеств, руководители социальных отделов. Среди участников были сестры милосердия из разных регионов России, в основном из тех, где активно развивается паллиативная помощь ВИЧ-инфицированным: Москва, Хабаровск, Санкт-Петербург, Уфа, Архангельск, а также члены Союза православных сестричеств Белоруссии.
Конференцию открыл председатель Отдела по церковной благотворительности и социальному служению, заместитель председателя попечительского совета больницы святителя Алексия епископ Орехово-Зуевский Пантелеимон. Он отметил: «Последние два года наша больница возвращается к той деятельности, которая была в ней изначально: больница предназначалась для неизлечимо больных. Теперь здесь большое паллиативное отделение, уникальное, единственное в своем роде, где проходят лечение люди со всей страны. Как только у Церкви появилась возможность приходить в медицинские учреждения и помогать нуждающимся, конечно, туда пришли, прежде всего, священники, сестры милосердия, врачи, которые хотели помогать людям с тяжелыми заболеваниями. И сегодня у Церкви есть 25-летний опыт оказания паллиативной помощи».
На конференции выступил главный врач ЦКБ святителя Алексия митрополита Московского Заров А.Ю. Он отметил, что в этом году больница отмечает свое 115-летие. Сегодня она представляет собой крупнейшее медицинское учреждение Русской Православной Церкви. В этом многопрофильном лечебном учреждении на 280 мест лечатся люди из всех регионов России вне зависимости от их конфессиональной принадлежности. Для всех пациентов обследование и лечение проводятся бесплатно. В больнице действует паллиативное отделение на 65 коек, в котором работают 90 сотрудников, трудятся сестры милосердия и добровольцы. При больнице организована выездная паллиативная медицинская помощь. Рассказывая об истории больницы, он отметил, что она была создана в 1903 году именно для неизлечимых пациентов, чуть позже в ней была открыта богадельня. В таком виде больница просуществовала до 1918 года, после чего была закрыта советской властью.
В 2016 году, спустя почти сто лет после закрытия больницы, паллиативное отделение снова открылось. «Открытие паллиативного отделения стало важнейшим событием в жизни больницы. Здесь кроме паллиативного отделения существует многопрофильный стационар, открываются новые отделения, но именно паллиативная помощь – миссия больницы святителя Алексия», – отметил Заров А.Ю.
На конференции выступила Полевиченко Е. В., д.м.н., главный внештатный детский специалист по паллиативной помощи МЗ РФ, профессор кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии педиатрического факультета РНИМУ имени Н.И. Пирогова, член Правления Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи. В своем докладе «Паллиативная помощь как этическое обязательство современной медицины» она рассказала о принципах оказания паллиативной помощи детям; о значении психологической и духовно-религиозной поддержки родителей, их умирающих детей и медперсонала; о том, как разговаривать о приближающейся смерти с верующими и неверующими людьми. Она отметила, что родители неизлечимо больных детей задают одинаковые вопросы: «Почему Бог это допускает? Почему это именно со мной и моим ребенком? Для чего жить? Во что я действительно верю? Мы часто поступали неправильно; мы наказаны; как можно это исправить? Как поверить в жизнь после смерти? Какая она? Будет ли мне прощение?»
«Для меня как для врача это «маркер» на духовную поддержку, на то, что у человека внутри включились духовные процессы. Врачу не нужно торопиться отвечать на них самому. Нужно найти человека, который лучше меня сможет духовную поддержку оказать. Такого человека почти всегда можно найти, потому что все паллиативные отделения и хосписы сотрудничают со священниками», – сказала Е.В. Полевиченко.
Она также отметила, что «запреты на разговоры о близкой смерти и плохом прогнозе заболевания ведут к изоляции и одиночеству. Чем более открыто можно обсуждать плохой прогноз болезни, тем лучше переживают родственники уход из жизни близкого человека».
Сами умирающие люди на пороге смерти тоже чаще всего задают одинаковые вопросы: «Я умру? Когда я умру? Будет больно? Буду мучиться? Почему я? Что будет после того, как я умру? Мне нужно что-то делать? Что будет с близкими? Я – обуза? Успею что-то в последний раз? Могу я что-то изменить? Можно мне оставаться собой?»
По словам Е.В. Полевиченко, «на эти вопросы нужно находить не только ответы, но и решения: нужно понимать, кто из членов паллиативной команды или кто вне ее сможет утолит эту жажду и ответит на эти вопросы, на которые, казалось бы нет ответа».
Специалисты дают некоторые советы относительно того, как говорить с умирающим ребенком: прежде всего, нужно снять запреты на разговоры о смерти, существующие в некоторых традициях; не играть в игру «я знаю, что ты знаешь, что я знаю»; вместе с тем, «нужно иметь особую деликатность, чтобы и сказать о том, что происходит, и при этом не напугать самого ребенка и не дестабилизировать ближних. Для этого требуется особое мастерство».
Необходимо учитывать, что у медперсонала есть
«механизм самозащиты» – тактика дистанциирования: псевдозанятость, позволяющая сократить время контакта с больным; поверхностное, неэмпатическое слушание или комментарии типа «денег нет, но вы держитесь».
Д-р Полевиченко Е. В. рассказала о новой инициативе Комитета здравоохранения Москвы – о перинатальной паллиативной помощи как альтернативе эвтаназии новорожденных, запрещенной в России законом (ФЗ № 323), но уже введенной в некоторых европейских странах.
Женщина, вынашивающая маложизнеспособного ребенка, проходит перинатальный консилиум, на котором врачи ее чаще всего склоняют к прерыванию беременности. Модель перинатальной паллиативной помощи предполагает включение в команду специалистов, проводящих консилиум, специалиста по паллиативной помощи детям и представителя духовенства. Эта модель предполагает, что после рождения ребенка с отклонениями семье будет оказываться паллиативная помощь.
«Родители могут родить маложизнеспособного младенца, ухаживать за ним, похоронить, закрыть эту страницу и быть родителями для нового ребенка, при этом пожизненно не испытывать чувство вины, понимать, что они никого не убивали, отслужили свое материнское для ребенка, который почему-то родился больным. Это траектория паллиативной помощи».
Для предотвращения эмоционального выгорания и реабилитации персонала, работающего в паллиативных службах, нужна духовная поддержка – не только конфессиональная, но шире понимаемая духовная поддержка. «Это самый главный винт, на который навинчиваются все остальные реабилитационные компоненты».
Выступающая обратила внимание участников, что на сайте Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи (http://www.pro-hospice.ru) много интересных материалов, а среди специалистов Ассоциации – много понимающих и готовых к сотрудничеству людей.
От лица Департамента здравоохранения города Москвы с приветственным словом выступил специалист Управления по связям с общественностью И Сун Чер. Он поблагодарил Русскую Православную Церковь за взаимодействие, отметив, что на территории медицинских организаций города располагается более 200 храмов, где пациенты и их родственники могут получать духовную помощь. Большую духовную поддержку получают и медицинские работники. Церковь вносит большой вклад в профилактику абортов, в оказание паллиативной помощи.
«Мы понимаем, насколько для человека значимо здоровье и тела, и души. Только общими усилиями мы можем добиваться желаемых результатов», – отметил представитель Департамента здравоохранения.
Главный врач Инфекционной клинической больницы №2 (ИКБ №2) г. Москвы Краснова С.В. выступила с докладом о сотрудничестве больницы со Свято-Димитриевским сестричеством.
«Нашему взаимодействию более 10 лет. Мы делаем общее дело и имеем замечательные результаты. Сегодня мы не представляем себе нашей больницы без сестер милосердия и волонтеров, которые трудятся у нас каждый день. Ваши труды важны не только для пациентов, но и для сотрудников», – подчеркнула Светлана Васильевна.
Особенность ИКБ №2 заключается в том, что здесь оказывают помощь больным с ВИЧ-инфекцией: из 810 коек больницы 400 – для пациентов с ВИЧ. На территории больницы находится городской центр СПИД.
«Учитывая особое отношение к этому заболеванию в обществе, пациенты больницы очень нуждаются в духовной помощи», – отметила выступающая.
ИКБ №2 и сестричество сотрудничают с 2007 года. Целью этого сотрудничества является благотворительная деятельность по обеспечению ухода за тяжелобольными пациентами в терминальной стадии и за пациентами, оказавшимися без попечения родных. Сегодня 6 сестер милосердия и 24 добровольца ухаживают за пациентами в 4 отделениях больницы, оказывают им социальную и духовную помощь. Добровольцы проходят обучение на курсах по основам сестринского ухода и паллиативной помощи в Свято-Димитриевском училище сестер милосердия, а затем повышают квалификацию на практиках–семинарах, проходят вводный инструктаж в больнице, работают в тесной взаимосвязи со старшими медсестрами больницы и врачами.
Особенно важна помощь добровольцев в детском отделении на 20 коек для детей с ВИЧ-инфекцией, где часто находятся дети-сироты. С ними ежедневно занимаются сестры милосердия с педагогической подготовкой. Основная задача волонтеров в больнице – снижение «госпитального синдрома» у детей-сирот. Некоторые малыши родились с наркотической «ломкой». Волонтеры ухаживают за маленькими пациентами, берут их на руки, кормят, делают им легкую гимнастику. С детьми постарше добровольцы читают книжки, играют, рисуют, беседуют на разные темы. Сестры милосердия общаются и с мамами маленьких пациентов, у которых тоже ВИЧ-положительный статус и много проблем. Родившихся в больнице детей отправляют в специализированный детский дом, где их тоже сопровождают сестры милосердия, а мам с детьми, при необходимости, устраивают в Кризисный центр.
Сестры милосердия помогают пациентам готовиться к церковным таинствам, сопровождают их на службы в Свято-Пантелеимоновский храм на территории больницы. Священник посещает больных в палатах, совершает таинства для тех, кто не может прийти в храм. «Наши пациенты нуждаются в ежедневном общении: ответить на их вопросы с христианской точки зрения, помочь принять свою сложную ситуацию – это не менее важно, чем сделать перевязку. У штатных сотрудников для этого нет времени или соответствующей подготовки. И это делают сестры милосердия», – подчеркнула главврач больницы.
С 2007 по 2018 гг. 3850 пациентов ИКБ №2 получили медико-социальную помощь и уход; 230 пациентов направлены в центры социальной адаптации и реабилитационные центры; 360 пациентов восстановили связь с родственниками и отправлены домой, благодаря помощи волонтеров и сестер милосердия. 13 пациентов и их семьи в настоящее время продолжают получать адресную помощь. Со дня открытия больничного храма в 2014 г. по 2018 г. его посетили 1550 пациентов в сопровождении добровольцев. С момента открытия детского отделения в 2016 г. и до 2018 г. 20 детей от 7 месяцев до 2 лет получили помощь волонтеров и сестер милосердия.
«Участие сестер милосердия очень значимо для нас, а их работа доказывает: вместе мы можем сделать очень многое», – подчеркнула Краснова С.В. в заключение своего выступления.
Специалист по эпидемиологическим вопросам Центрального научно-исследовательского института эпидемиологии Роспотребнадзора Дементьева Л.А. выступила с докладом на тему «ВИЧ-инфекция в России. Проблемы помощи и поддержки». В начале своего выступления она отметила, что Русская Православная Церковь вносит большой вклад в дело оказания помощи больным с ВИЧ-инфекцией, это служение очень востребовано в обществе. Трудно переоценить значение принятой в 2004 году Концепции участия Русской Православной Церкви в борьбе с распространением ВИЧ/СПИДа, как документа, выражающего позицию Церкви по этому вопросу. Говоря о ситуации по ВИЧ/СПИДу, она отметила, что в мире 36,9 млн чел. живут с ВИЧ и еще такое же число уже умерло от этого заболевания. Благодаря усилиям специалистов, постепенно снижается число новых заражений (в 2017 г. – 1,8 млн чел.). Снижение темпов развития эпидемии в мире происходит, в частности, за счет того, что уже более 70% ВИЧ-инфицированных получают терапию, продлевающую их жизнь.
По данным персонифицированной статистики, в РФ около 998 000 чел. живут с ВИЧ. Действует Государственная стратегия противодействия распространению ВИЧ-инфекции на период до 2020 года, в рамках которой в борьбу со СПИДом активно включился целый ряд государственных министерств и ведомств.
В последние годы в стране наметился позитивный сдвиг в борьбе с ВИЧ-инфекцией по многим направлениям: охват тестированием на ВИЧ-инфекцию (причем не только в медучреждениях, но и во время различных анти-СПИД акций) вырос в 1,3 раза по сравнению с 2015 г. и составил в 2018 г. 38,39 млн чел. (37% населения). Увеличился охват больных антиретровирусной терапией (АРВТ): сегодня ее получают 430 000 пациентов, т.е. 58,9% от числа состоящих на диспансерном учете (в 2006 г. ее получали 14 000 чел.). Больше препаратов для лечения ВИЧ (более 60%) стали производиться в России, благодаря чему снижаются затраты на лечение. Построены новые заводы по производству АРВТ препаратов; созданы новые российские тест-системы для ВИЧ. Снижаются темпы прироста заболеваемости ВИЧ-инфекцией в стране с 13,4% в 2012 г. до 2,2% в 2017 г.; в 2018 г. темп прироста составил 2,0% (выявлено около 90 000 новых случаев). Снизилась доля инфицированных ВИЧ при употреблении инъекционных наркотиков – с 56,1% (2012 г.) до 42,5% (2018 г.). Это, в частности, связано с изменением структуры употребления наркотиков: уменьшением доли опиоидов (до 30%) и увеличением потребления новых синтетических наркотиков. Снизилась доля подростков и молодежи среди впервые выявленных ЛЖВС с 70% в 2001 г. до 1,1% в 2017 г. Увеличивается доля полового пути передачи заболевания: среди впервые выявленных в 2018 г. заразились при гетеросексуальных контактах 54,8% (2017 г. – 53,5%, 2016 г. – 48,7%). Наиболее широко ВИЧ-инфекция распространена на Урале и в Сибири.
Большие успехи достигнуты в профилактике вертикальной передачи ВИЧ: она составляет менее 1%. С начала регистрации ВИЧ-инфекции в России ВИЧ-инфицированными матерями рождено 189 504 ребенка, ежегодно эта цифра увеличивается на 15 000 – 20 000 чел. Постепенно в обществе накапливается когорта детей, родившихся с ВИЧ-инфекцией, сегодня их почти 11 000 чел. Эти дети, особенно в подростковом возрасте, тяжело переживают свой диагноз. Они нуждаются в духовной, социальной, психологической помощи.
Все больше новых случаев заражения выявляется среди людей в возрасте 30-40 лет. Тенденция «старения» ВИЧ-инфекции наблюдается и в других странах. В России более 7% вновь выявленных в прошлом году случаев – люди старше 50 лет. Люди старшего возраста труднее воспринимают известие о своём заболевании, у них часто возникают депрессии, они нуждаются в психологической поддержке.
Средний возраст смерти ВИЧ-инфицированных – 39 лет. Главной причиной смертности является туберкулез: от него умерли 24,8% ЛЖВС, 3,4% – от передозировки наркотиков, в результате суицида – 1,8%, увеличивается количество людей с онкологическими заболеваниями. Дементьева Л.А. особо подчеркнула, что уходящим из жизни ВИЧ-инфицированным людям нужна паллиативная помощь. Особенно беспокоит, что из жизни уходит много молодых женщин в возрасте 30–35 лет, вероятно, в том числе, из-за потери надежды на будущее. Им нужна духовная помощь Церкви. Тревожит и то, что девушки стали заражаться в более раннем возрасте, чем мужчины.
«Сегодня мы много знаем об этом заболевании, но его распространение нам пока не удается остановить. Наверное, для этого нужно духовное воспитание, нужно больше работать с семьей», – сказала Лариса Александровна.
Она подчеркнула, что любой медработник и сестра милосердия могут столкнуться в своей работе с ВИЧ-инфекцией, поэтому в стационарах очень важна инфекционная безопасность. Случаев профессионального заражения зарегистрировано немного, но есть случаи передачи ВИЧ от одного пациента другому из-за неправильных действий медперсонала.
В заключение своего вступления Л.А. Дементьева выразила надежду на продолжение взаимополезного сотрудничества между государственными и религиозными организациями в профилактике ВИЧ-инфекции и помощи людям, затронутым этим заболеванием.
Нелюбова М.Б., сотрудница ОВЦС выступила с докладом «Церковь и паллиативная помощь – путь длиною в четверть века». Она отметила, что за последние 25 лет был накоплен значительный опыт по разным направлениям диаконической работы, в том числе, в области церковно-медицинского служения, который весьма востребован в обществе и в Церкви. Еще в период восстановления церковно-социального служения в 1990-е годы уход был одним из первых направлением церковной диаконии. Несколько сестричеств и православных благотворительных организаций, в основном в Москве, Санкт-Петербурге и Новосибирске в те годы играли лидирующую роль в процессе становления и развития церковного медицинского служения. В их числе – Свято-Димитриевское сестричество и Марфо-Мариинская обитель в Москве, Свято-Елизаветинское сестричество в Новосибирском Академгородке, Свято-Елизаветинская община в Петербурге.
«С самого начала уход, осуществлявшийся силами православных сестер милосердия, носил комплексный характер: он сочетал медицинский уход, социальное сопровождение, духовную поддержку и помощь семье больного. По сути дела, это была модель паллиативной помощи, причем в широком смысле этого слова, в смысле более позднего толкования этого понятия в ВОЗ
– как всеобъемлющая разносторонняя помощь больному и его близким на протяжении всего периода неизлечимого заболевания. При этом само слово «паллиативный» применительно к работе сестричеств стало использоваться относительно недавно… Еще в 1990-х, когда в нашей стране понятие паллиативной помощи использовалось главным образом применительно к онкологическим больным, к хосписам, православные сестричества уже применяли эту концепцию к более широкому кругу пациентов, включая больных с рассеянным склерозом, геронтологическимии заболеваниим, болезнью Альцгеймера, постинсультными состояниями и пр. … Созданная сестрами милосердия модель ухода довольно универсальна: она применима к взрослым пациентам с разными заболеваниями и к детям».
Становление паллиативной помощи как направления работы общин милосердия происходило постепенно. Сестричества нарабатывали собственный опыт, изучали опыт зарубежных партнеров. С начала 1990-х годов было проведено много обучающих курсов для сестер милосердия силами российских и зарубежных специалистов, сестры проходили стажировку в разных странах. Было налажено межрегиональное взаимодействие и обмен опытом внутри России. Написано и выпущено немало замечательных методических пособий и учебников по паллиативной помощи.
Важной вехой в развитии паллиативной помощи силами церковных специалистов стало создание Ресурсного учебно-методического центра паллиативной помощи, имеющего два основных направления деятельности: оказание практической сестринской помощи больным и обучение паллиативному уходу. Центр внес весомый вклад в дальнейшее развитие этого направления.
Благодаря его усилиям, создана серьезная учебно-методическая база: пособия, обучающие программы. Действуют курсы обучения добровольцев, проводятся выездные семинары в разных епархиях, где обучаются представители местных сестричеств и светских партнерских организаций.
В завершение своего выступления М.Б. Нелюбова отметила, что на нынешний момент для поддержки милосердного паллиативного служения уже создан серьезный инструментарий: учебные заведения и курсы, разработан алгоритм действий, есть методическая поддержка и учебная литература. Общество и государство изменили свое отношение к этому служению: ушло недоверие, вместо этого пришло уважение и готовность к сотрудничеству. Самое главное – руками и сердцами сестер и братьев милосердия многие тысячи людей болящих, страждущих получили утешение, помощь, исцеление от физической и душевной боли.
Руководитель проекта Православной службы милосердия Егорова О.Ю. в докладе «Православные сестричества милосердия в сфере оказания паллиативной помощи» рассказала об истории создания Ассоциации сестричеств милосердия Русской Православной Церкви, которая была учреждена в 2005 г. и сегодня объединяет 300 российских общин. В Москве сегодня действуют 18 сестричеств и 60 групп милосердия при храмах, 6 богаделен. Она отметила, что на конференции собрались представители ряда российских епархий – Архангельской, Санкт-Петербургской, Уфимской, Хабаровской, Ханты-Мансийской, – в которых сестричества наиболее активно работают в области оказания паллиативной помощи, а также присутствуют члены учрежденного в 2001 г. Союза православных сестричеств Беларуси, с которыми Ассоциация тесно сотрудничает.
Ольга Юрьевна рассказала о православной Службе паллиативной помощи ВИЧ-инфицированным, которая действует при ИКБ №2 и представляет собой модельный проект, который можно «тиражировать» в других больницах и регионах.
Она также сообщила, что в Общероссийский классификатор профессий приказом Росстандарта (от 12.12.2014 № 2020-ст.) включена профессия «медицинская сестра милосердия», но нет указаний о том, как она должная реализоваться. Для продвижения этой важной профессии необходимы дополнительные усилия со стороны государственных органов здравоохранения.
Духовник Санкт-Петербургского СвятоЕлизаветинского епархиального сестричества милосердия иерей Алексий Лебедев выступил с докладом «Опыт церковного и добровольческого служения Санкт-Петербургской епархии в паллиативной медицине». Он отметил, что в северной столице действует 19 сестричеств, в которых трудятся около 300 сестер милосердия и 200 добровольцев. Все они оказывают духовную, социальную и психологическую помощь своим подопечным. 17 общин несут свое служение в учреждениях, оказывающих паллиативную помощь. Много внимания уделяется образованию сестер милосердия и добровольцев: вот уже 4 года действует епархиальная школа сестер милосердия. В рамках договора между сестричеством, хосписом и медицинским колледжем проводятся курсы младших медсестер, по окончании которых слушатели получают сертификаты государственного образца по специальности «младшая медсестра паллиативной помощи» и епархиальные удостоверения об окончании школы сестер милосердия. С 2019 года филиал школы сестер милосердия начнет работать в Военно-медицинской академии. Первый в России хоспис в Лахте действует с 1990 г., здесь трудятся православные волонтеры: регулярно поздравляют пациентов с праздниками, устраивают концерты. Здесь же проходит социальная практика для семинаристов: они посещают пациентов, общаются с ними, утешают. «В паллиативной медицине для умирающих нужна любовь. Она нужна не только самому больному, но и каждому из нас. Если в человеке нет любви, то в нем нет и человека», – сказал в заключение отец Алексий.
Руководитель отдела медико-социального служения и благотворительности Архангельской епархии, духовник епархиального сестричества милосердия, протоиерей Алексий Денисов представил доклад на тему «Опыт сотрудничества Архангельской и Холмогорской епархии в организации паллиативной помощи с учреждениями здравоохранения».
Он отметил, что в Архангельске епархиальное сестричество во имя св. Александры Федоровны Романовой действует с 2002 г., в настоящее время в нем 109 чел., включая 48 действующих членов, 17 кандидатов, 4 постоянных добровольца. Ежегодно сестры милосердия оказывают помощь около 6000 пациентов. Опыт сотрудничества с государственными учреждениями в социальной сфере начал формироваться с момента создания отдела медико-социального служения и благотворительности Архангельской епархии в 1992 г. В 2000 г. по благословению епископа Архангельского Тихона была создана региональная общественная организация
«Рассвет» с целью развития социального благотворительного служения. Часть проектов «Рассвета» предусматривала возрождение сестринского движения. Епархия тесно взаимодействовала в этой работе с сестричествами и церковно-общественными организациями Москвы и Санкт-Петербурга, с хосписом в Лахте.
Первый «костяк» сестричества составили 20 слушателей курсов евангельских бесед при Свято-Троицком храме. Они прошли обучение уходу на базе городского медколледжа, с которым заключен договор о сотрудничестве и который специально для сестер милосердия разработал программу на 72 часа, а также регулярно проводит для них курсы повышения квалификации. Последние пять лет волонтеры из числа студентов медколледжа несут больничное служение вместе с сестрами милосердия, что засчитывается им как практика, а преподаватели на добровольной основе проводят семинары по запросу сестричества по разным аспектам паллиативной деятельности. Опыт московских и петербургских сестричеств побудил заключить договора о сотрудничестве между «Рассветом» и городской больницей в Архангельске, в которой сестры начинали работать в 2 отделениях. Сейчас они трудятся в 11 отделениях больниц Архангельска, Северодвинска и Новодвинска. Из числа медсестер этих больниц назначены координаторы, которые руководят работой сестер милосердия. Изучение опыта сестричеств из других регионов помогло избежать некоторых трудностей в отношениях между сестрами и персоналом больниц, сестры стараются уделять внимание не только пациентам, но и сотрудникам больниц. «Сегодня нас ждут в больницах и пациенты, и медицинский персонал. Ждут не всего лишь бесплатных рабочих рук, памперсов и т.д., а теплого отношения. Они ждут, что мы поможет в том, на что у персонала отделений не хватает времени: помыть, побрить, побеседовать, покормить с ложечки. Иногда требуется успокоить, утешить, поддержать больного и его родных – с ними общаемся подчас больше, чем с пациентом: обучаем уходу у постели больного, это помогает им справиться с беспомощностью и страхом перед болезнью близкого человека». Важным аспектом сотрудничества с госучреждениями здравоохранения является проведение совместных семинаров и конференций. Архангельское сестричество активно сотрудничает с Северным государственным медицинским университетом, преподаватели которого входят в региональное общество православных врачей. За время существования епархиального медико-социального отдела установилось тесное и эффективное сотрудничество со многими учреждениями здравоохранения, во многих из них действуют домовые храмы и молитвенные комнаты.
Мыслевцев Игорь Валерьевич, заведующий дневным стационаром ЦКБ Св. Алексия в выступлении на тему «Использование венозных порт-систем для парентеральной поддержки в паллиативном отделении» рассказал о работе нового отделения для онкологических больных. Здесь в режиме дневного стационара бесплатное лечение, включая химиотерапию, смогут проходить до 20 человек в день. Отделение рассчитано на пациентов, которые могут самостоятельно приезжать на лечение. Игорь Валерьевич рассказал о преимуществах применяемой здесь для химиотерапии венозной портсистемы.
Шайтанова Н.Ю., главный внештатный специалист по паллиативной помощи Министерства здравоохранения Архангельской области, заведующая отделением паллиативной медицинской помощи Архангельской городской клинической больницы №6 выступила с докладом на тему «Организация паллиативной медицинской помощи в Архангельской области. Результаты, проблемы, перспективы».
Она рассказала о том, как российское законодательство определяет понятия паллиативной медицинской помощи, ее задачи, различные категории паллиативных пациентов; рассказала о составе междисциплинарной команды, оказывающей паллиативную помощь
Она отметила, что, в соответствии с определением ВОЗ, паллиативная помощь – это подход, позволяющий улучшить качество жизни пациентов и членов их семей, столкнувшихся с проблемой смертельного заболевания. Система поддержки для близких больного призвана помочь справляться с трагической ситуацией, главным образом методами психологического консультирования. Однако в российских нормативных актах отсутствует понятия «помощь родственникам». По результатам исследований выяснилось, что именно среди окружения больного формируется хронический дистресс. Нередко болезненное состояние родственника приводит к серьезным последствиям для здоровья тех, кто его окружает. Без должной поддержки смертность среди близких онкологического больного возрастает до 40%.
В системе здравоохранения Архангельской области в последние годы уделяется большое внимание развитию паллиативной медицины. В Архангельске количество паллиативных коек в больницах увеличилось с 54 в 2013 г. до 152 в 2018 г.
По данным зарубежных исследователей, от 37,4 до 89% всех умирающих больных нуждаются в паллиативной помощи. В России одну треть паллиативных больных составляют пациенты с онкологическими заболеваниями, а две трети – с другими болезнями.
Шайтанова Н.Ю. остановилась на вопросе об удовлетворении духовных запросов больного, что является составной частью паллиатива. «Понятие «духовный» относится к жизненным ценностям человека. Это общечеловеческое понятие. Духовные вопросы пациента связаны с личным поиском смысла и значения. Именно религия помогает человеку в поисках смысла».
Выступающая также рассказала о сотрудничестве медицинских учреждений Архангельской области с сестричеством во имя царственной мученицы Александры Федоровны.
Заведующий организационно-методическим отделом учета и медицинской статистики ФГБУ ФЦЦПИ Минздрава России, доцент кафедры медицинской реабилитации ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, к.м.н. Суворов А.Ю. выступил с докладом «Паллиативное отделение. Уход и реабилитация».
Он отметил, что первое определение медицинской реабилитации было дано Всемирной Организацией Здравоохранения в 1980 году: «Медицинская реабилитация – это активный процесс, целью которого является достижение полного восстановления нарушенных вследствие заболевания или травмы функции, либо, если это нереально – оптимальная реализация физического, психического и социального потенциала пациента, наиболее адекватная его интеграция в обществе». В нашей стране соответствующее определение появилось только в 2011 г. (Статья 40, 323 ФЗ РФ): «Медицинская реабилитация – это комплекс мероприятий медицинского, психологического характера, направленных на восстановление функциональных резервов организма, улучшение качества жизни, сохранение работоспособности пациента и его интеграцию в общество». Причем в нем не говорилось об активном процессе (как в определении ВОЗ), предполагающем, что больной помогает медперсоналу осуществлять манипуляции по уходу (сам переворачивается, приподнимается и т.д.), поскольку в
то время медики уже понимали, что даже для обездвиженных, т.е. пассивных больных очень важны кинезотерапевтические процедуры.
Законом определено, что медицинская реабилитация имеет 3 этапа: первый – острое состояние заболевания или травмы; второй – ранний восстановительный период течения заболевания, поздний реабилитационный период, период остаточных явлений течения заболевания; третий – ранний и поздний реабилитационный периоды, период остаточных явлений течения заболевания.
Уже на первом этапе принимается решение о том, будет ли пациент переведен на второй и третий этапы медицинской реабилитации или же будет направлен на паллиативное лечение либо в отделение сестринского ухода. Критерием для принятия решения является реабилитационный потенциал, т.е. перспектива восстановления функций, подтвержденная результатами обследования.
Говоря о становлении паллиативной медицины в России, выступающий отметил: «Когда в нашей стране только появилась паллиативная медицина, она была направлена на онкобольных и имела своей целью избавление от боли и облегчение других тяжелых проявлений заболевания. О качестве жизни, которое является неотъемлемой частью паллиативной медицины, никто и не думал». В 2012 г. был принят «Порядок оказания паллиативной медицинской помощи взрослому населению» (Пр. МЗ РФ №1343н от 21.12.2012 г.), где говорилось о длительной помощи неизлечимым [не только онкологическим] больным, а также об оказании им психосоциальной помощи. Уже в 2015 г. был утверждён новый «Порядок оказания паллиативной медицинской помощи взрослому населению» (Пр. МЗ РФ от 14.04.2015 № 187н), в котором в числе паллиативных пациентов уже конкретно упоминались «пациенты с тяжелыми необратимыми последствиями нарушений мозгового кровообращения, нуждающиеся в симптоматическом лечении и в обеспечении ухода при оказании медицинской помощи».
Исключительно важной составляющей работы паллиативного отделения медицинского учреждения является активизация пациентов, иначе высок риск иммобилизационного синдрома – комплекса полиорганных нарушений, связанных с нефизиологическим ограничением двигательной и когнитивной активности больного. Частота развития иммобилизационного синдрома у пациентов с острой церебральной недостаточностью достигает 65-80%, а у пациентов отделений реанимации с длительностью пребывания более 48 часов – 55-98%. Лечебное учреждение должно быть укомплектовано соответствующим персоналом по уходу, который должен владеть техникой правильного позиционирования и перемещения иммобильных пациентов, осуществлять пассивную суставную гимнастику, лечение положением и пр.
Сравнивая медицинскую реабилитацию и паллиатив, выступающий отметил, что в первом случае за определенный специалистами для реабилитации срок должен быть получен определенный результат, т.е. наступить улучшение состояния. Считается, что у паллиативных пациентов с их неизлечимыми заболеваниями не может быть улучшения. Однако и неизлечимое заболевание может стабилизироваться, а состояние улучшиться, и такой пациент может перейти в реабилитацию. «Паллиатив – это не приговор. Крайне важно правильно ведение паллиативного пациента и его грамотная активация», – отметил в заключение Суворов А.Ю. Он также представил методическое пособие «Основы правильного позиционирования и перемещения пациента с очаговыми поражениями головного мозга» (А. Ю. Суворов [и др.]. – Москва : РКИ Соверо пресс, 2014).
Иерей Алексий Константинов, настоятель храма в честь свв. Первоверховных апостолов Петра и Павла сельского поселения Салым Ханты-Мансийской митрополии выступил с докладом «Взаимодействие государства и епархиального отдела социального служения и благотворительности на примере паллиативной службы прихода храма в честь святых первоверховных апостолов Петра и Павла сельского поселения Салым».
Он рассказал о сестричестве, созданном при его храме, и о служении сестер милосердия в отделении паллиативной помощи, которое было открыто в 2015 году в Нефтеюганском районе на базе Салымской участковой больницы. В сестричестве восемь сестер, которые прошли специальное обучение и оказывают духовную, психологическую поддержку пациентам паллиативного отделения, а также помощь по уходу.
Тихонова В.П., главная сестра Свято-Елизаветинского сестричества Хабаровской епархии рассказала об опыте оказания паллиативной помощи сестрами милосердия и об участии в этой работе добровольцев. В сестричестве трудятся 7 сестер милосердия и 30 добровольцев, постоянно действует 12 сестринских постов. Сестры осуществляет патронажный уход за одинокими стариками и инвалидами на дому.
В 2016 году был открыт малокомплектный центр сестринского ухода «Марфо-Мариинская богадельня», в котором осуществляется круглосуточный уход за одинокими пожилыми людьми с ограниченными возможностями здоровья. В качестве волонтеров задействовано
около 300 человек. В «Марфо-Мариинской богадельне» проходят преддипломную производственную практику студенты отделения «Социальной работы» Хабаровского технологического колледжа.
Сестричество еженедельно окормляет Краевой клинический центр онкологии. Подписано соглашение с отделением паллиативной помощи. Каждую субботу совершаются богослужения, сестры милосердия несут послушание требных сестер, волонтеры проводят миссионерскую работу.
Епархиальный социальный отдел организует работу волонтеров: для всех желающих потрудиться подбирается наиболее подходящее направление деятельности. Чаще всего добровольцы выбирают помощь детям, семьям, участие в акциях, сборы финансовых средств и гуманитарной помощи. Реже – оказание помощи бездомным, посещение и уход за пожилыми и тяжелобольными людьми. Труд добровольцев очень важен как для подопечных (уход, внимание, общение и пр.), так и для сестер милосердия – без добровольцев они не смогли бы оказать помощь в таком объеме и многообразии своим подопечным.
В рамках конференции сестры милосердия Дорофеева Е.Ю. и Лебедева Е.Б. провели для участников мастер-класс по перемещению, позиционированию и уходу за маломобильным пациентом.
Специалист из Норвегии Пер Халвор Лунде провел мастер-класс по применению скользящих простыней при уходе за маломобильными пациентами. Простыни из скользящей ткани появились относительно недавно и используются не как постельная принадлежность, а как приспособление для перемещения больного, прикованного к кровати. Они позволяют ухаживающим за пациентом его родственникам и сестрам милосердия без значительных физических усилий перемещать даже тяжеловесных больных.
В завершение конференции ее участники приняли итоговый документ, в котором, в частности, сформулировали предложения по дальнейшему развитию церковной деятельности по паллиативному уходу.